Día de Enfermedades Raras: San Juan de Dios atiende a 202 personas con 70 padecimientos diferentes
El último día de febrero, en este año, el 29 de febrero, se conmemora el día Internacional de las Enfermedades Raras, desde el 2008.
La idea es informar y llamar la atención sobre unos 7 mil padecimientos diferentes, que sufren pocas personas en el mundo. Para entrar en esta categoría, la enfermedad no puede afectar a más de una persona por cada 2 mil habitantes.
Año tras año, se identifican entre 15 y 20 nuevos padecimientos en el mundo. Algunos continúan sin cura.
Un caso
Gustavo Solórzano Tinoco es uno de los pacientes con una enfermedad ósea que lo obliga a moverse en silla de ruedas o con muletas.
Vive con su madre quien es adulta mayor, pero a pesar de que reconoce que “es difícil vivir con esta enfermedad,” sus ganas de superación lo motivan a seguir.
Es especialista en la creación de sitios web y casi terminó la carrera de Ingeniería en Sistemas, que tuvo que frenar por su padecimiento.
Gustavo es parte del 7% de la población mundial que enfrenta el día a día con una enfermedad rara.
El cumple 2 años de recibir atención en el hospital San Juan de Dios.
País avanza en atención de estas enfermedades
Este centro médico dispone de una unidad especializada, con el trabajo de diferentes profesionales de medicina.
Actualmente, la Clínica Multidiciplinaria de Enfermedades Raras del HSJD atiende a 202 pacientes, 109 mujeres y 93 hombres, con edades entre 13 y 83 años. En promedio los pacientes tienen 30 años.
El 63% de los casos son adultos que fueron atendidos desde que eran menores en el Hospital Nacional de Niños. La prueba de tamizaje, que se aplica en los primeros 5 días de nacidos, es clave para identificar a tiempo estos padecimientos genéticos o fisiológicos.
La mayoría de los pacientes viven en el área metropolitana, aunque se atienden casos de todo el país.
Escuche la entrevista con el Dr. Marco Alvarado, coordinador de la unidad.
En un día de atención, el paciente es abordado por cinco especialistas: médicos internistas, especialistas en nutrición, y finalmente con trabajo social y psicología.
Las citas pueden durar en promedio 3 horas.
Información suministrada por oficina de prensa del Hospital San Juan de Dios
